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모야모야병 증상, 원인, 완치율 – 결혼지옥 속 아픔이 남긴 건강 이슈

H.J Camper 2025. 4. 8.

드라마보다 더 현실 같은 방송 속 이야기. 하지만 이번엔 그저 한 가정의 슬픈 사연이 아닌, 모두가 알아야 할 희귀병이 중심이었습니다.
SBS <결혼지옥>에 등장한 한 부부의 이야기가 시청자들의 마음을 울렸습니다.
아내와 아들이 모두 ‘모야모야병’을 앓고 있다는 사실이 알려지면서, 이름조차 생소한 이 병에 대해 궁금해하는 분들이 많아졌습니다.

‘연기처럼 보이는 혈관’이라는 이름을 가진 이 희귀 질환은 뇌혈관에 생기는 심각한 문제로, 조기 진단과 관리가 생명을 좌우하기도 합니다.
이번 포스팅에서는 모야모야병의 증상, 원인, 치료법, 완치율까지 꼼꼼하게 정리해드릴게요.

모야모야병 증상, 원인, 완치율 – 결혼지옥 속 아픔이 남긴 건강 이슈


모야모야병이란? – 뇌혈관이 보내는 조용한 위험 신호

모야모야병은 뇌 기저부의 주요 동맥이 점차 좁아지거나 막히면서, 뇌에 산소와 혈액이 제대로 공급되지 않는 희귀 질환입니다.
이 과정에서 몸은 새로운 혈관을 만들어 보완하려고 하지만, 이 혈관들이 얇고 약해 터지기 쉬워, 뇌출혈이나 뇌졸중으로 이어질 수 있습니다.

‘모야모야’라는 단어는 일본어로 ‘연기처럼 흐릿하다’는 뜻으로,
MRI나 CT 촬영에서 보이는 혈관 이미지가 마치 연기처럼 보이는 데서 유래되었습니다.

 

모야모야병 증상, 원인, 완치율 – 결혼지옥 속 아픔이 남긴 건강 이슈


모야모야병 증상 – 뇌가 보내는 7가지 경고 신호

모야모야병은 천천히 진행되지만, 증상은 갑자기 나타날 수 있습니다.
뇌에 혈류 공급이 원활하지 않으면 다양한 신경학적 증상이 동반되며, 그 중 주요 증상은 다음과 같습니다.

주요 증상

  1. 뇌졸중 또는 TIA(일과성 허혈 발작): 갑작스럽게 말이 어눌해지거나 신체 일부가 마비되는 증상이 나타날 수 있습니다.
  2. 발작: 특히 어린이 환자에게 흔히 나타나며, 간헐적이거나 강도가 다양한 경련으로 나타납니다.
  3. 만성 두통: 뇌의 산소 부족으로 인해 지속적이고 심한 두통이 발생할 수 있습니다.
  4. 신체 한쪽의 쇠약감 또는 마비: 뇌졸중과 유사한 증세로, 신경계 손상 가능성을 시사합니다.
  5. 무의식적인 움직임: 근육의 경련 또는 떨림과 같은 신경학적 이상 반응이 나타날 수 있습니다.
  6. 언어 장애: 말을 잘하지 못하거나 이해력이 떨어지는 증상이 갑자기 발생할 수 있습니다.
  7. 시력 문제: 흐릿하거나 이중으로 보이는 시력 이상 증상이 동반될 수 있습니다.

이러한 증상은 단독으로 나타날 수도 있으며, 여러 가지가 복합적으로 발생하기도 합니다.
특히 어린이 환자의 경우 빠른 진단과 치료가 향후 예후에 큰 영향을 미칩니다.


모야모야병 원인 – 유전, 기저 질환, 그리고 특발성

모야모야병은 여전히 정확한 발병 원인이 완전히 밝혀지지 않은 병입니다.
하지만 현재까지 알려진 주요 원인은 크게 세 가지로 분류됩니다.

주요 원인

  1. 유전적 요인: 특히 동아시아 인구에서 RNF213 유전자의 변이와 관련이 있으며, 가족력이 있는 경우 발병 확률이 높아집니다.
  2. 기저 질환과의 연관성: 다운증후군, 신경섬유종증 1형, 겸상적혈구질환, 루푸스 같은 자가면역 질환 등과 함께 나타나기도 합니다.
  3. 특발성(원인 불명): 특정 원인이나 가족력이 없는 경우에도 발병할 수 있으며, 이런 경우를 특발성 모야모야병이라고 합니다.

이처럼 다양한 원인으로 인해 모야모야병은 전 연령대에서 발생할 수 있으며, 가족력이 있는 경우 정기적인 검진이 권장됩니다.


모야모야병 완치율 및 예후 – 조기 진단이 곧 생명

모야모야병은 조기에 진단하고 치료하면 생존율이 매우 높은 질환입니다.
특히 뇌혈류를 개선하는 수술적 치료를 받을 경우, 5년 생존율이 95% 이상으로 보고되고 있습니다.

하지만 치료를 받지 않을 경우, 반복적인 뇌졸중과 뇌출혈의 위험으로 인해 생명에 치명적인 결과를 초래할 수 있습니다.
특히 아이들이 증상을 초기에 인지하지 못하는 경우가 많기 때문에, 가족의 세심한 관찰이 중요합니다.

📊 주요 예후 요약

  • 조기 수술 치료 시: 생존율 95% 이상
  • 치료 없이 방치 시: 심각한 뇌 손상 및 합병증 가능성
  • 관리만 잘하면 상태는 수년간 안정 유지 가능

모야모야병 치료법 – 뇌혈관 우회술이 핵심

현재까지 가장 효과적인 치료법은 수술을 통한 혈류 우회(재건)입니다.
뇌혈류를 다시 확보함으로써 향후 발생 가능한 뇌졸중과 출혈을 예방할 수 있습니다.

대표적 치료 방법

  1. 직접 우회술: 두피 동맥을 뇌혈관에 직접 연결해 혈류를 되살리는 방식입니다.
  2. 간접 우회술: 뇌 주변에 혈류 공급이 가능한 조직을 이식해, 새로운 혈관이 자라도록 유도합니다.
  3. 약물치료: 수술 전 또는 수술이 어려운 경우 아스피린 등 혈전 방지 약물로 관리합니다.

정기적인 추적 검사와 MRI 스캔을 통해 뇌혈류의 변화와 신경학적 증상의 경과를 지속적으로 관리하는 것이 중요합니다.
적절한 치료와 관리를 받으면, 모야모야병 환자도 충분히 건강하고 활동적인 삶을 살아갈 수 있습니다.


결론 – 희귀 질환이지만, 절망하지 마세요

모야모야병은 이름도 생소하고 발생률도 낮은 희귀 질환이지만,
치료와 관리 방법이 비교적 잘 알려져 있어 조기에 대응한다면 충분히 예후가 좋은 병입니다.

<결혼지옥> 속 부부의 사연은 단순한 슬픈 이야기 그 이상이었습니다.
우리 모두가 희귀 질환에 대한 인식과 이해를 높여야 할 필요성을 상기시켜주는 시간이었죠.

혹시 가족 중 모야모야 의심 증상을 보이는 이가 있다면, 주저하지 말고 전문 진료를 받아보시길 바랍니다.
건강은 결국, 우리가 스스로 지켜내야 할 가장 소중한 자산입니다.

 

 

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